טרשת נפוצה הנה מחלה הפוגעת במערכת העצבית המרכזית, כאשר טווח הסימפטומים האפשרי יכול לנוע בין טשטוש ראיה קל לשיתוק מוחלט. לפיכך משפיעה מבחינה נירולוגית על תפקודו של הלוקה במחלה.
מטרתה של העבודה הנוכחית הייתה לבחון את השפעתה של מחלה כרונית על איכות החיים של בני משפחה לא פורמליים. נערך ניסיון להעריך באופן ביקורתי את ההשפעה של מחלה כרונית על איכות חיים של המטפלים בני משפחה כמטפלים בלתי פורמליים.
טרשת נפוצה הנה כאמור מחלה הפוגעת במערכת העצבית המרכזית ולכן פוגעת מבחינה נויורולוגית בלוקים בה. ההתמודדות עם תסמיני המחלה הכוללים בין השאר בעיות ראייה ויציבה פוגעים באופן משמעותי באיכות חייו של החולה, בבריאותו הפיזית והנפשית.
השלכות אלו פוגעות גם בקרובי משפחתו של הלוקה במחלה החיים עמו ועדים להתנהלותו היום יומית. כמו כן, שהיתם בקרבתו מחייבת אותם בטיפול וסיוע על בסיס יומי בחולה.
מחלה זו משתנה מחולה וחולה בבחינת חומרתה והתסמינים המתלווים אליה, אם כי למחלה תסמינים כלליים קשים הפוגמים באיכות החיים התקינה של החולה ושל המטפלים הבלתי פורמליים אלו הם בני המשפחה הם הנושאים במרבית הנטל הכרוך בטיפול במחלה ולכן נאלצים במרבית המקרים לשנות את אורח חייהם, נתון המשפיע באופן שלילי על איכות חייהם.
התמודדות בני המשפחה עם הלוקה והטיפול בו הופכים אותם למטפלים בלתי פורמליים ומשנים את שגרת חייהם.
פועל יוצא מכך הוא שינוי וירידה באיכות חייהם הבא לידי ביטוי מבחינה חברתית, נפשית וכן בריאותית.
מרבית המחקרים, שהוצגו במסגרת עבודה זו מצאו כי למחלה כרונית השפעה ניכרת על איכות החיים של המטפלים. הטיפול בחולה משבש להם את שגרת החיים, עיקר מרצם מופנה למטופל, במרבית המקרים הם עוזבים את מקום עבודתם ועיסוקיהם הקודמים ומשקיעים מאמץ ניכר בטיפול ותמיכה פיזית ונפשית בחולה.
איכות חייהם של המטפלים במחקרים לעיל נבדקה בעיקר על פי הגישה הסובייקטיבית של המטפל בנוגע לתפיסתו אודות איכות חייו מבחינה נפשית, חברתית ובריאותית ורובם ככולם דיווחו על ירידה ניכרת באיכות החיים.
לצורך בחינה הסוגיה תחילה הוגדרה מחלה כרונית מהי? הוגדרו מאפייני המחלה "טרשת נפוצה", תסמיניה, הגורמים להתפרצותה ושכיחותה.
תקציר
חלק א: טרשת נפוצה – הגדרה ומאפיינים
חלק ב: איכות חייהם של מטפלים (caregivers
חלק ג: אפשרויות תמיכה והתערבות במטפל
סיכום
ביבליוגרפיה