מספר הילדים הסובלים ממחלות כרוניות עלה בשנים האחרונות. בין 15-19% מהילדים בארצות הברית חולים במחלות כרוניות ו- 10-20% מקבוצה זו חווים ליקויים משמעותיים הקשורים למחלות שלהם. סקירת ספרות זו עניינה בהתמודדות של הורה לילד חולה במחלה כרונית.
מחלות כרוניות מוגדרות כמחלות או ליקויים שצפויים להימשך זמן ממושך ודרושה תשומת לב וטיפול רפואיים מעבר למה שמצופה בדרך כלל לאדם באותו גיל. הילדים הסובלים ממחלות כרוניות גרים בבית, הנטל והאחריות לטיפול בהם נופלים על המשפחה. חלק מהמשפחות חשות הפרעה מינימלית וקירבה מוגברת, בעוד שאחרות חשות הפרעה ומשבר קשה. מידע על תפקוד משפחות עם ילד עם מחלה כרונית הוא חד משמעי. חלק מהמחקרים מדגישים התמודדות וחוסן חיובי. משתנה נוסף שנחשב למרכיב חשוב בהתמודדות והסתגלות פרטנית למחלה כרונית הוא תפיסת המחלה. משתנים המשפיעים על תפיסת האירוע הם הידע, היכולות, חוויות החיים והרקע הסוציו-תרבותי של האדם. למשל, הורים התופסים את המחלה הכרונית כחמורה פחות או יותר ממה שהיא באופן אובייקטיבי, עשויים להתקשות להשלים ולהסתגל לאבחון.
ההתמודדות של הורה לילד חולה במחלה כרונית
ביבליוגרפיה